Организиран преход към грижа за възрастни при редки ендокринни заболявания

Периодът на преход между юношество и зрялост е свързан с множество промени за индивида както във физиологичен, така и психологичен и правен аспект. Навършването на пълнолетие води след себе си промени в правния статут – право за самоуправление в очите на закона. Въпреки това юношите не са напълно самостоятелни. Все още не са заели напълно своята роля на „възрастен“ както във връзките с хората, така и в професията си. Субективно тези пълнолетни лица се възприемат като намиращи се в междинна ситуация, тъй като са преминали през юношеството, но все още не са се установили в стабилен, самостоятелен живот на възрастни.

Докато в детството времето се разпределя от други (родители, учители), то с придобиване на статут на пълнолетен се променят условията и изискванията към самостоятелност, без да са прекъснати връзките със семейството. С приключването на средното образование, влизане в университет или започване на работа се очаква по-добър самоконтрол и поемане на нови отговорности. Това впоследствие се превръща в основа за поемане на автономна роля.

Всички тези промени и нови изисквания характеризират периода на прехода към зрялост с несигурност и нестабилност в множество житейски аспекти. Характерни за преходния период емоции са вълнението от настъпващата промяна, тревога от необходимостта от самостоятелност и нарастващите отговорности. Разширяват се възможностите, но и опасностите за изолация.

Докато по време на детството времето се е разпределяло от родителя или учителя, то с времето това става задължение на подрастващия. Промяната в тези взаимоотношения става основа за изграждането на нови социални системи и изграждане на стабилни връзки.

Друг психологичен поглед към периода на преход е в качеството му на криза. Пубертетът e един от кризисните моменти в живота, свързан с биологични сътресения. Този съществен момент в процеса на юношеството се характеризира с поредица от трансформации, чийто краен резултат не е сигурен. Този „процес“ се определя от детството и е съществен фактор за това, което ще последва. Той представлява втори шанс да се справим с конфликтите от детството, които не са били разрешени. Юношеството дава възможност на децата да се превърнат в субект (да създават своята история и на своя живот), да могат да поемат контрол над собственото си тяло и мисли и да са способни да направят избор на обект, особено сексуален.

От гледна точка на физиологията преходът към зряла възраст е съпроводен от забележителни и трайни промени в мозъка, които оказват значително влияние върху когнитивните способности. В средата на втората декада префронталният асоциативен кортекс претърпява съзряване, като установява по-добри връзки със съседните лимбични структури. Това съзряване допринася за подобряването на изпълнителните функции, като например инхибиторния контрол, фокусираното внимание, работната памет и когнитивната гъвкавост.

 

Така описаният период на съзряване е достатъчно предизвикателен за младежите. Наслагването на хронично заболяване и съпътстващите му изисквания представляват допълнително препятствие. Аналогично с другите отговорности, грижата за собственото здраве и придържането към лечението и хроничното заболяване преминава в ръцете на подрастващия. Резултатът може да бъде неглижиране на заболяването и на правилата, налагани от родителя, за да приличат на връстниците си. Придържането към лечението и проследяването зависят пряко от предизвикателствата пред пациента и индиректно от предизвикателствата пред родителите. Много родители не са сигурни как да обучат подрастващите, как да насърчат независимостта, какво ниво на автономност е подходящо. Среща се нежелание да се наруши характерният за детството надежден модел за полагане на грижи. Други бариери пред постоянните грижи включват липса на време при ангажиращите терапии, притеснения за личната информация, поставяне на приоритет върху други занимания или възприемане на фаталистичен светоглед.

Добре изследван пример са предизвикателствата пред подрастващите пациенти със захарен диабет тип 1. Заболяването изисква време за разбиране и се приспособяване към новите ограничения на тялото. Честото инжектиране и измерване на глюкозата може да е натрапчиво и да представлява проблем в социална среда. Така въпреки че се стремят към независимост, юношите трябва и да осъзнаят зависимостта си от инсулина. Ролята на лекаря представлява допълнителна пречка пред личната независимост, тъй като трябва да се балансира между нуждата от самостоятелност и медицинските грижи. За управляването на всички тези процеси е нужно емоционално съзряване, отделяне от родителя и придобиване на определени способности.
 

От една страна, се очертават трудностите в придобиването на самостоятелност, справянето с новите житейски ситуации, утвърждаването в работата или учебното заведение. Вече бяха очертани и допълнителните трудности при наличието на хронично заболяване. Паралелно с това промяната във физиологията поставя нови диагностични и тера певтични предизвикателства пред лекаря. Това обстоятелство може да се усложни от лошото придържане към лечението, от редкостта на някои заболявания и нуждата от мултидисциплинарен подход.

Тези допълнителни цели и предизвикателства налагат периодът на прехода от юношество към зрялост да се обособи като по-специален в грижата за хроничните заболявания. По време на изготвянето на настоящия обзор не бяха открити публикации на български език, свързани с преходния период. Тази липса на научна литература подчертава нуждата от анализиране на настоящото състояние на проблема и идентифициране на специфични за българското здравеопазване пречки пред организацията на преходния период. Не на последно място са необходими практически предложения и насоки за организацията му както в областта на ендокринологията, така и в други специалности.